Mijn brein is tot veel meer in staat dan mijn lichaam / ME 

Het is al even geleden dat ik kruipend naar het toilet moest, dagenlang niet uit bed kwam en moeite had met praten. Het is jaren geleden dat ik niet verder wilde, dat ik geen uitweg meer zag, van een viaduct wilde rijden omdat niemand mee begreep. Het is jaren geleden dat ik onmogelijk kon werken, dat ik mijn lichaam haatte omdat het niet in staat was te doen wat ik wilde, waar ik van droomde. 

Een halve marathon lopen, ik droomde er jaren van, nee verlangde ernaar als bewijs van mijn genezing en ik trainde er hard voor, tenminste zo goed en kwaad dat het ging. Maar nu ga ik te snel. 

Tijdelijke energie

Ik stopte met werken toen de oudste zich aandiende en hervond rust. Ik hoefde niet langer mezelf te verdedigen en hoefde niet meer bang te zijn wederom (voor de achtste keer) mijn baan te verliezen. Het leven was beter uit te houden, ik droomde niet langer van doodgaan en telde mijn zegeningen. Tijdens mijn zwangerschap had ik meer energie dan ik in jaren had gehad, maar dat was tijdelijk. 

Bewijs van genezing 

Ik schreef het al: ik wilde bewijzen dat ik genezen was. Vooral baar mezelf. Maar ik was helemaal niet genezen, ik was niet meer dan een extra cijfertje op een lijstje om aan te tonen hoe geweldig “ze” (lees: de artsen) het hadden gedaan voor wat betreft het genezen van ME-patiënten, dus zeiden ze me dat ik niet meer ziek was. Ik heb het nooit geloofd. Ja, ik liep hoopvol het behandelcentrum uit hoewel ik tegelijkertijd dacht dat ik gek was geworden, want ik voelde me alles behalve genezen. Dat zij zeiden dat het wel zo was moest wel waar zijn, zij wisten het immers beter dan ik. Het duurde nog jaren voor ik mijn lichaam meer geloofde dan de uitkomst van een test. 

Erkenning / opgave

In de tussentijd begon ik (opnieuw) met sporten. Ik ging hardlopen en liep kleine wedstrijden. Ik wilde volop leven, maar was nog steeds doodmoe. Vorig jaar gaf ik voorgoed (!?) het hardlopen op, erkende het gebrek aan energie en vervloekte het. Die halve marathon was een illusie, een droom, een pakketje schroot met een dun laagje chroom. 

 

Energie door fietsen 

April 2016 ontdekte ik de racefiets, wielrennen bracht me niet alleen verder, maar met de juiste hartslag gaf het me ook iets extra energie. Nu is het winter en naarmate de kou toeneemt, neemt de energie af. Ik fiets elke dag een uur, maar dat is dan ook het submaximale van wat kan. Sommige dagen moet ik dat doen met behulp van de elektrische fiets en als ik geluk heb de hybride fiets, op andere dagen kan het met de racefiets. De ene dag kan ik veel, de andere dag vrijwel niets en moet ik in bed een paar uur lang bijkomen. Een dag zoals vandaag. 

Het zit niet tussen de oren!

Het is een lastige ziekte en ik prijs me keer op keer gelukkig dat het op dit moment redelijk te doen is. Laatst zei iemand tegen me dat ik ook wel eens een dag kan missen, een dag niet fietsen. Dat klopt, natuurlijk kan dat. Maar 

#elkedageenuur fietsen staat voor mij synoniem aan mijn middelvinger uitsteken naar deze k## ziekte die ME wordt genoemd. 

Ik weet niet wat morgen mij brengt, ik weet niet eens wat straks mij brengt. Wat ik wel weet is dat het hoog nodig tijd wordt dat deze ziekte niet langer psychisch wordt genoemd maar wetenschappelijk wordt onderzocht. Vermoeidheid zit niet tussen mijn oren, want mijn geest heeft de drive te trainen als een topsporter. Mijn geest wil alles: een baan naast mijn gezin en daarnaast vier keer per week sporten. Mijn geest wil elke dag schrijven. Mijn lichaam kan het niet. 

Flinterdunne grens

Als ik een dag intensiever sport dan normaal, dan heb ik dagenlang extreem veel last van vermoeidheid en spierpijn. Het herstel duurt dan vele maken langer. ‘Ga dan niet over de grens’, denk je misschien. Ik geef je groot gelijk, zeg het mezelf keer op keer, maar die grens is dunner dan een gemiddeld mensenhaar. De ene dag is hij weliswaar dikker dan de ander, maar hij is bijna niet te zien en pas wanneer je struikelt en valt weet je dat je er overheen ging. Dan is het te laat. 

Toch voel ik me gezegend en heb ik hoop

Ik voel me erg gezegend dat ik elke dag kan opstaan voor mijn kinderen, dat ik mijn huishouden over het algemeen op orde heb, dat ik ’s avonds op kan blijven zodat ik quality time heb mer mijn man. En god wat ben ik blij dat ik op goede dagen kan schrijven. Soms droom ik van een echte baan, ben ik vastbesloten en stuur ik een sollicitatie de deur uit. En dan, door alle stress merk ik het weer:

 ‘Mijn brein wil zoveel, het is mijn lichaam die niet kan.’

Ik heb net als de vrouw, die in onderstaande Ted talk te zien is, hoop. Hoop op een medicijn. 

Middelvinger 

Ik hoop op de een dag wakker te worden met de energie waar ik van droom. Tot die dag heb ik het te doen met dat lichaam van mij en doe ik mijn best zo lang mogelijk die middelvinger op te blijven steken. Net zolang tot het moment komt dar ik hem doodmoe moet laten zakken en weer opnieuw moet beginnen. Keer op keer op keer op keer. 

Ted filmpje 

Bekijk alsjeblieft het Ted filmpje hieronder en luister naar haar mening hierover. Het is zeer inspirerend en prachtig uitgelegd. De ziekte openbaart zich bij iedereen anders en heeft ook verschillende consequenties. Ooit was het bij mij zo erg dat ik vrijwel niets meer kon en kijk me nu. Nee, ik kan niet wat ik zo ontzettend graag wil, maar ik probeer wel zoveel mogelijk te genieten van wat wel kan. Maar wat misschien nog belangrijker is: ik kan het sinds kort (iets) beter accepteren wanneer het moeilijk(er) gaat. Onderstaande quote kreeg ik afgelopen week via whatsapp. De Engelse versie hangt groot aan mijn muur. Het is zo ontzettend waar! 

Bron uitgelichte foto: Flickr – Capture the planet. 

What happens when you have a disease doctors can’t diagnose

https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose

Related posts

Leave a Comment